Удружење особа оболелих од ретких болести и особа са инвалидитетом из Бајине Баште успешно је организовало први камп за особе оболеле од фенилкетонурије и сродних неизлечивих ретких метаболичко – ензимских болести.
На кампу је учествовало 14 породица (18 оболелих од ретких болести и 18 чланова породица), докторка специјалиста и начелник Одељења за испитивање и лечење метаболичких болести, клиничку генетику и исхрану здравог и оболелог детета са „Института за здравствену заштиту мајке и детета др Вукан Чупић“ из Београда, представници фирме „Сантамед Д.О.О.“ из Београда увозници нископротеинских производа марке „Мевалија“, представници фирме „Кибид“ из Београда увозници лекова – препарата за предходно наведене ретке болести, студенти из Бајине Баште медицинских факултета из Београда и Новог Сада, студенти из Бајине Баште педагогије, психологије, учитељске и васпитачке струке из Београда, Ужица и Новог Сада, ученици „Средње медицинске школе Ужице“ из Бајине Баште, ученици ОШ из Бајине Баште и Скелана, волонтери „Канцеларије за младе Бајина Башта“. Породице су дошле из Србије, Босне и Херцеговине, Македоније и Црне Горе.
Програм кампа чиниле су рекреативна радионица, креативна радионица за оболеле, едукативне радионице за родитеље, предавање докторке специјалисте за ове ретке болести и караоке журка за учеснике кампа.
Рекреативна радионица се одржала на атлетској стази у Бајиној Башти а водио ју је професор физичке културе и тренер атлетског клуба из Бајине Баште Јовица Ђурић. У њој су поред оболелих, учествовали и волонтери „Канцеларије за младе“. Програм је био прилагођен деци са посебним потребама, узрасту, метаболичким поремећајима, индивидуалним способностима.
Креативна радионица одржала се у сали у хотелу „Дрина“, коју су водили студенти, волонтери Удружења. Поред њих, учествовали су и волонтери „Канцеларије за младе Бајина Башта“. Учесници су радили са различитим материјалима и различитим техникама.
Едукативне радионице за родитеље, одржане су у сали хотела „Дрина“. Поред родитеља, радионицама присуствовали су ученици „Средње медицинске школе Ужице“ и лекари. Радионице је водио инг Миодраг Јездимировић. Радионице су имале за циљ едукације у спровођењу нископротеинске дијете, променама при одрастању, обука кувања и најважнија ствар дефинисање дискриминација од стране здравствених установа, образовних установа, установа социјалне заштите, спортских клуба… На датим радионицама, дефинисани су планови за наредне кампове, како би циљеве кампа које смо дефинисали при планирању кампа, могли боље спровести.
Предавање докторке Маје Ђорђевић начелнице Одељења за испитивање и лечење метаболичких болести, клиничку генетику и исхрану здравог и оболелог детета са „Института за здравствену заштиту мајке и детета др Вукан Чупић“ из Београда, имало је за циљ упознавање родитеља са новим сазнањима о фенилкетонурији и сродним метаболичким урођеним болестима. Поред предавача, учествовали су и представници увозничких фирми који су такође лекари других специјалности, што је довело до бољег повезивања лекара са породицама, ради бољег лечења и мање патње оболелих. Поред породица и лекара, предавању су били присутни студенти свих струка, ученици „Средње медицинске школе Ужице“.
Караока журци присуствовали су поред оболелих и њихових чланова породица, ученици ОШ Коста Тодоровић из Скелана и студенти. Програм је почео извођењем музичких нумера ученика ОШ Коста Тодоровић. Након инструменталног извођења, ученици ОШ Коста Тодоровић су вокалним извођењем охрабрили оболеле учеснике и исти су певали заједно са другим учесницима журке.
Поклоне је Удружење обезбедило уз подршку фирме „ББ комерц“ из Бајине Баште за све оболеле. Њима је поклоне донирала и фирма „Сантамед Д.О.О.“ из Београда у виду нископротеинских производа.
Дрина Инфо портал је медијски пропратио све припреме и реализацију овог јединственог кампа а и у будућности ће пратити и подржавати све акције Удружење особа оболелих од ретких болести и особа са инвалидитетом из Бајине Баште.
Успех кампа се мери тиме што је се успело да се обезбеди све за спровођење кампа што је било неопходно, како би учесници кампа били задовољни, а да су успели и дефинисани циљеви да се спроведу.
Радује велики број учесника кампа који нису чланови породица оболелих, а да при томе директно или индиректно могу имати везе са оболелим. Активно учешће ученика основне школе, средње стручне школе, студената различитих струка, као и лекара специјалиста из Бајине Баште и Ужица, даје доказ почетка остваривања дугорочних циљева кампа.
Дрина Инфо
