ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић, заједно са највишим државним руководством, учинио је за лечење деце у Србији више него што су све претходне блокадерске власти пре 2012. године могле чак и да замисле. О својој тешкој борби са ретком болешћу свог сина Димитрија, говори мајка Славица Ковачевић Крњић.
Она је рекла да јој је много олакшала терапија која није постојала пре 2012. године.
– Наше дете је примило једнократну терапију која се, по садашњем протоколу, прима само једном у животу. То је генска терапија. Нама је олакшало доста што се тиче његовог даљег развоја, јер се он развио потпуно нормално – навела је она, па објаснила о каквој је болести реч:
– Димитрије болује од ретке болети Спинална мишићна атрофија (СМА) ТИП 1, најтежи и најпрогресивнији тип болести. Постоје четири типа болести и повремено се јавља пети тип, што код нас још није познато, који се назива нулти. Он се развија већ у стомаку, тако да су се наши лекари сусрели са четири основна типа, односно тип 1, 2, 3 и 4. Димитрије има тип 1, познат и као Вердинг Хофман, на основу имена лекара који су и открили тај први тип пре много година. То је најтежи и најпрогресивнији облик болести. Симптоми се испољавају у првих пар месеци живота и и све што се испољи у том периоду, то су ствари које су неповратне и више никада не могу да се поврате када једном одумру ти неурони. Међутим, Димитрије је примио пресимптоматски, он није испољио ни један симптом пре самог примања лека и данас се развија потпуно нормално као и сва друга деца његовог узраста.
Славица нам је описала како је то изгледало када су сазнали да Димитрије болује од СМА.
– Сам моменат сазнавања дијагнозе је био тежак. Ми смо 15 дана након његовог рођења сазнали да он има СМА, позвао нас је професор Николић из УДК у Тиршовој да нам саопшти резултат скрининга. Скрининг је постао обавезан од 15. септембра 2023. гидине. Било је потребно и да дођемо на поновно тестирање, да бисмо били сигурни, односно да би се потврдила дијагноза. Након три дана је стигао резултат и потврђена је СМА ТИП 1. Ми искрено тих првих неколико дана, можда чак и месеци нисмо били баш, мислим, није нам било свеједно да се супчимо са тако нечим, јер се ми никада нисмо сусретали са таквим дијагнозама, нити било ко из наше близине или породице није имао сличних ситуација – рекла је она, па додала:
– Било је изузетно тешко, изузетно болно. То је више био страх од непознатог. Знате како, родила сам бебу малу, била сам пресрећна, а онда одједном таква вест, баш нас је шокирала. Једноставно нисмо то тако лако могли да прихватимо, иако смо ми све знали имали смо све информације од наших удружења и профестора. Болест је ухваћена на време, биле се велике шансе да ће се он развити потпуно нормално и да немамо разлог за бригу и страх. Међутим, тај родитељски инстикт, где ми нисмо могли да то потиснемо тако лако. Док он није нормално почео да се развија, да се подиже, подиже главу, да се окреће, стварно смо били у страху шта нас чека и шта доноси нови дан.
Славица на целу ситуацију која је задесила њену породицу бира да гледа са позитивне стране.
– Сад са ове тачке гледишта ја сматрам да је то једна школа и све је то било неко искушење које нам је од Бога дато. Хвала Богу, захваљујући терапији и скринингу он је данас потпуно здрав дечак и јуче је прославио други рођендан и никада није испољен ни један симптом саме болести. Он је од све деце из скрининга најкасније добио терапију, односно 40. дана и одлично је одреаговао – поменула је.
Она је навела и да је ово један велики корак за овако малу земљу.
– Ово је заиста једна велика револуција у самом лечењу, а конкретно за једну малу земљу, као што је наша, измењен је сам ток болести и направљена је револуција. Данас имамо потпуно измењену основну дефиницију саме болести – закључила је Славица.
Вучић, заједно са највишим државним руководством, учинио је за лечење деце у Србији више него што су све претходне блокадерске власти пре 2012. године могле чак и да замисле. Блокадери данас кажу да држава не брине о деци и да се она лече СМС порукама. Бројке и графикони јасно разбијају ову гнусну лаж и показују колика је разлика између онога што је држава издвајала за најтеже болесне малишане некада и онога што се издваја данас.
новости
