Неизмерна захвалност председнику Вучићу, који ставља ретке болести „на мапу“
Девојчици Сташи Терзин (7) из Кикинде је са две године потврђена дијагноза ахондроплазије (ниског раста). Наредне године Србија је омогућила деци оболелој од ове ретке генетске болести иновативну терапију који утиче на раст костију, анатомију лица и захваљујући којој се смањују респираторне инфекције којој су ова деца подложна, као и њихове последице. Сташа је примила лек и у року од две године порасла чак 13 центиметара, а постоји могућност да неће морати на операцију која јој је претходно најављивана. О значају добијања терапије за Ало! прича Сташина мајка Слађана Терзин.
Сташа је рођена 19. јуна 2019. године и већ трудноћи се у крајем седмог, почетком осмог месеца, се приметило кашњање раста бутне и надлактне кости. Гинеколошкиња им је рекла да је највероватније реч о ахондроплазији. Били смо спремни да се суочимо са дијагнозом, а по рођењу су физичке разлике биле приметне – већи обим главе, краћи врат, кости надлактице и бутне кости скраћене…
-Наредних годину дана урадили су разна испитивања, код кардиолога, нефролога, физијатра, ортопеда, психолога, а коначна дијагноза постављена је код генетичара у Београду 2021. године – наводи Слађана Терзин, Сташина мајка.
Пред крај исте године и почетком 2022. наводи да су чули да је одобрена генска иновативна терапија за ахондроплазију од стране Светске здравствене организације за лекове и Европске комисије за лекове.
-У октобру 2022. смо основали Удружење за децу са ахондроплазијом Србије са још две породице, у циљу добијања терапије о трошку државе. Та терапија кошта 270.000 евра годишње, а вишегодишња је и то није нешто што просечна породица може да приушти без помоћи државе. И наравно, да се ми као породице повежемо, да будемо подршка једни другима, да разменимо искуства, да се деца упознају. Два месеца касније, у децембру, већ троје деце је одобрено за терапију и почели су са применом у марту 2023. За само два месеца постојања Удружења је терапија постала доступна и то је рекордан успех у нашој држави – наводи Слађана.
Сташа је била у другој тури од четворо деце, која су почела са применом 29.01.2024. наводи Сташина мајка. Додаје да тренутно 12 деце прима терапију и 18 захтева је на чекању за одобрење на Комисији за ретке болести РФЗО.
О терапији
– Терапија је свакодневна, ињекције се добијају у кућним условима. Ми родитељи смо обучени у Тиршовој. Три дана смо имали обуку у склопу дневне болнице, како да дајемо ињекције и Сташа је сваки дан добија. Циљ терапије јесте да се на годишњем нивоу они изједначе се својим вршњацима у добијању висине. Терапија не утиче само на висину, она утиче на развој лица, анатомија лица, и тиме се смањују респираторне инфекције и њихове последице. Утиче на раст кости надлактице и бутни кости, па доводи до сразмерности и олакшавању њиховог функционисања – наводи наша саговорница.
Уз помоћ терапије, долази до исправљања Сташиних ногу без икаквих помагала због чега ће, како каже њена мајка, највероватније избећи операцију колена коју је ортопед најавио да ће можда требати да ураде када девојчица буде имала 8 или 9 година.
Ахондроплазија није излечива, они ће увек ће имати тај карактеристичан изглед, али много више ублажен него без примене терапије, додаје Сташина мајка.
-Сташа је имала 4,5 године када је почела да прима терапију. Сада 29.јануара је било тачно 2 године како прима терапију. За те две године порасла је 13 центиметара. Терапија се прима до завршетка фазе раста. Дечаци су у повољнијем положају, зато што касније сазревају, они могу да примају терапију и до 16, 17, 18 године, док код девојчица са појавом првог циклуса раст полако престаје код њих и онда је примента терапије код њих могућа до 13, 14, евентуално 15 у најбољем случају.
Наводи да је неизмерно захвална председнику Вучићу, који ставља ретке болести „на мапу“ и да се ситуација много променила откад је он на власти. Захвална сам Вучићу и директорки РФЗО Сањи Радојевић Шкодрић и државној секретарки у Министарству за бригу у породици, што наша деца имају опцију, хуманији начин.
Наводи да је пре терапије постојала могућност да се особи са ахондроплазијом побољша висина Илизаровом методом.
-Та могућност постоји и сада, ради се на Бањици. Међутим, то је нешто што ниједан родитељ да свом детету приушти. То је механичко ломљење костију и уградња шипки и шрафова, где се висина насилно продужава. То је јако болно, а може доћи и до многих компликација попут инфекције костиију.
Проблеми са слухом, иде код логопеда
Сташа има проблема са слухом, који је изазван респираторним инфекцијама, којима су деца са овом болешћу подложна, додаје.
-Са 4 године је први пут имала уградњу цевчица у бубне опне које спречавају да се секрет скупља иза бубних опни и вађање трећег крајника. Слух се мало поправио након те интервенције, међутим цевчице су испале па су стављене нове у августу 2025. Слух јој је на десном уху угрожен, до 40 децибела тренутно чује, што је опет бољитак како је раније било, док је на левом слух сада добар – наводи.
Додаје да Сташа иде код логопеда. У септембру креће у школу, за шта се припремају са директорком школе.
-Поручена је посебна столица за њу, табла која је подесива по висини, један тоалет ће бити прилагођен њој, имаће адаптер. То су ствари које прате нашу децу, које ми морамо спремно да прихватимо и да им помогнемо да се носе у животу. То што је она различита не значи да не треба да буде део друштва и окружења. Она је равноправен члан нашег друштва и тако треба да се опходимо према њој.
Наводи да је Сташа јако лепо прихваћена на локалу, као и да се они као Удружење раде на томе да нема стигме и на ширењу свести о овој болести, као и да су сви равноправни чланови друштва.
-Она је свесна да је другачија од својих вршњака. Почели смо да је упознајемо са појмом ахондроплазија. Имамо дане када то лепо прихвата, а има дана када каже да не жели да има ахондроплазију. Нама родитељима зна да буде тешко када крену та испитивања, али све се то превазилази – наводи Сташина мама.
ало
