БАЈИНА БАШТА: Одржан камп за особе оболеле од ретких болести

Удружење особа оболелих од ретких болести и особа са инвалидитетом из Бајине Баште, организoвалo je међународни дводневни камп за особе оболеле од фенилкетонурије и сродних неизлечивих ретких метаболичко – ензимских  болести.  Овај камп окупио је како породице из Србије тако и из република бивше Југославије али и земаља из окружења, те смо тако угостили породице из Мађарске и Албаније, рекао је за наш портал Миодраг Јездимировић из Удружења ретких болести.

Рекреативне активности за део учесника кампа

У оквиру кампа деца су имала прилику да учествују у  рекреативним активностима које су одржане у Спортском центру у Лугу, а након тога и креативним радионицама за децу у хотелу Дрина. Упоредо са тим, за родитеље је одржана радионица на којој се разговарало о поменутим болестима и њиховим искуствима али и свему ономе што је везано за ову болест. Према Јездимировићевим речима, циљ одржавања оваквог једног кампа је између осталог стицање нових сазнања о фенилкетонурији и сродним поремећајима метаболизма, затим упознавање родитеља млађе деце са променама у нископротеинској дијети током одрастања, као и могуће појаве других обољења као последица фенилкетонурије.  Упознавање лекара специјалиста са животом и потребама оболелих од наведених болести, а ради обезбеђивања правилне здравствене неге оболелих у различитим здравственим установама сва три нивоа здравствене заштите. Ширење волонтеризма и хуманизма кроз учешће у свим радионицама ученика основних и средњих школа са територије општине Бајина Башта и месне заједнице Скелани и друго.

Струка каже да би за овакву врсту болести прави ефекат одржавања кампа требао бити у трајању од десет дана, како би се радионице радиле током целог дана и како би се могла урадити права едукација. Следећи камп планирамо да одржимо у априлу или мају наредне године, на коме ће надам се, учешће узети већи број породица чија су деца оболела од фенилкетонурије и сродних неизлечивих ретких метаболичко – ензимских  болести.

Одржавање кампа помогли су Електромрежа Србија која је и највећи донатор, затим донатори из Београда, и Удружење особа оболелих од ретких болести. Родитељи оболеле деце су учествовали тако што су платили путне трошкове и смештај за себе. За децу је све било бесплатно.

Према речима Миодрага Јездимировића, Министарство и Општина Бајина Башта нису помогли одржавање кампа. Иако је добро познато да деца оболела од ове болести користе храну која је јако скупа, из Општине Бајина Башта је стигао одговор да немају финансијских средстава за одржавање оваквог једног кампа.

Дрина Инфо

Бајина Баштакампретке болестиУдружење особа оболелих од ретких болести и особа са инвалидитетомфенилкетонурије
Comments (0)
Add Comment