Udruženje osoba obolelih od retkih bolesti i osoba sa invaliditetom iz Bajine Bašte organizovalo je po četvrti put međunarodni PKU kamp u periodu od 04. do 07. oktobra 2018. godine u hotelu „Omorika“.  PKU je skraćenica za retku bolest fenilketonurija. Fenilketonurija je predstavnik ove grupe bolesti, jer je bolest čije su posledice zastupljene i u drugim bolestima iz ove grupe (svaka bolest ima po jednu posledicu, dok fenilketonurija ima za posledicu sve posledice koje imaju druge bolesti iz ove grupe oboljenja).

12

Na kampu su učestvovale porodice čiji članovi boluju od urođenih retkih bolesti metabolizma aminokiselina. Cilj kampa je bio poboljšanje kvaliteta života obolelih u vidu poboljšanja zdravstvene nege, socijalne zaštite i ostvarivanje prava za nesmetano obrazovanje obolelih.

Niskoproteinska dijeta kao jedini lek za ovu grupu bolesti je dijeta koja je veoma zahtevna, te je za njeno sprovođenje potrebna i podrška lekara specijalista, koja još uvek ne postoji kod nas. Na kampu je se kroz različite radionice (grupne i individualne) učili sprovođenje dijete, njen proračun, izradu PKU recepata (PKU recepti ne postoje nigde u svetu) naročito od zamena za brašno i jaja, redovne kontrole krvi i upoznavanje lekara specijalista sa posledicama od ovih bolesti pojavom drugih pratećih oboljenja (oštećenje drugih organa). Takođe, kroz radionice je pokušalo da rešimo socijalni problem kao i problem obrazovanja obolelih kroz individualni rad sa porodicama. Obuka kuvanja predstavlja najsloženiji deo kampa. Zahvaljujući osoblju hotela, ova obuku u kuvanju je izuzetno uspešno sprovedena. Najveći problem PKU kuhinje je pekarstvo. Zamena za brašno, zamena za jaja i pravila u PKU ishrani, zadaju veliki problem roditeljima. Zato je ovaj deo PKU ishrane navažniji u obuci koja se mora sprovoditi na svakom kapu.

Pored radionica, učesnici kampa su vreme provodili šetajući kroz prirodne lepote planine Tare, gde su deca uživala. Udruženje će nastaviti i dalje organizuje kampove kako za retke urođene bolesti metabolizma aminokiselina, tako i za druge retke bolesti, kao i druge aktivnosti kako na teritoriji opštine Bajine Bašte, tako i u Beogradu, a koje sprovodimo u saradnji sa drugim udruženjima, zdravstvenim i obrazovnim institucijama. Veliku zahvalnost dugujemo sponzorima, koji su pomogi da se ovaj kamp sprovede onako kako smo planirali.

Ova vest je pročitana 320 puta.