Удружење особа оболелих од ретких болести и особа са инвалидитетом из Бајине Баште организовало је по четврти пут међународни ПКУ камп у периоду од 04. до 07. октобра 2018. године у хотелу „Оморика“.  ПКУ је скраћеница за ретку болест фенилкетонурија. Фенилкетонурија је представник ове групе болести, јер је болест чије су последице заступљене и у другим болестима из ове групе (свака болест има по једну последицу, док фенилкетонурија има за последицу све последице које имају друге болести из ове групе обољења).

12

На кампу су учествовале породице чији чланови болују од урођених ретких болести метаболизма аминокиселина. Циљ кампа је био побољшање квалитета живота оболелих у виду побољшања здравствене неге, социјалне заштите и остваривање права за несметано образовање оболелих.

Нископротеинска дијета као једини лек за ову групу болести је дијета која је веома захтевна, те је за њено спровођење потребна и подршка лекара специјалиста, која још увек не постоји код нас. На кампу је се кроз различите радионице (групне и индивидуалне) учили спровођење дијете, њен прорачун, израду ПКУ рецепата (ПКУ рецепти не постоје нигде у свету) нарочито од замена за брашно и јаја, редовне контроле крви и упознавање лекара специјалиста са последицама од ових болести појавом других пратећих обољења (оштећење других органа). Такође, кроз радионице је покушало да решимо социјални проблем као и проблем образовања оболелих кроз индивидуални рад са породицама. Обука кувања представља најсложенији део кампа. Захваљујући особљу хотела, ова обуку у кувању је изузетно успешно спроведена. Највећи проблем ПКУ кухиње је пекарство. Замена за брашно, замена за јаја и правила у ПКУ исхрани, задају велики проблем родитељима. Зато је овај део ПКУ исхране наважнији у обуци која се мора спроводити на сваком капу.

Поред радионица, учесници кампа су време проводили шетајући кроз природне лепоте планине Таре, где су деца уживала. Удружење ће наставити и даље организује кампове како за ретке урођене болести метаболизма аминокиселина, тако и за друге ретке болести, као и друге активности како на територији општине Бајине Баште, тако и у Београду, а које спроводимо у сарадњи са другим удружењима, здравственим и образовним институцијама. Велику захвалност дугујемо спонзорима, који су помоги да се овај камп спроведе онако како смо планирали.

Ова вест је прочитана 322 пута.